Annesine hayatın anlamını öğreten minik İnci tanesi
Süreyya Ülkü Güler kaleme aldığı “Cennetin Bir’İnci Günü” kitabıyla sizi duygu dolu bir yolculuğa çıkartıyor. O da Down Sendromunu bilmiyordu ama insanların algısını yok etmek için bir mücadele girdi. İşte minik İnci Su’nun hikayesi…
Bir kadının hayatı ne zaman değişir? Elbette ‘annelik’ duygusunu yüreğinde hissetmeye başladığı anda…
TÜYAP Uluslararası İstanbul Kitap Fuarı’nda yayınevlerine ait stantlar arasında dolaşırken Arkadya Yayınevi’nin her zamanki gibi hoş kitaplarıyla karşı karşıya kaldım. Arkadya’nın sosyal medya hesabında paylaşılan bir kitap dikkatimi çekmişti. Kitap ayracında bulunan ‘İnci’ detayı hoşuma gitmiş ve bu konuyu fuarda ayrıntısıyla öğrenmeye şartlamıştım kendimi. Stant görevlisine 'Cennetin Bir’İnci Günü' hakkında sorular sorduğum ve aldığım yanıtlar tüylerimi diken diken etti.
Bir annenin evladı için kaleme aldığı bu kitabı birkaç günde okudum. Her satır içime işledi. Kitabın yazarı matematik öğreteni Süreyya Ülkü Güler duygularını öyle güzel ifade etmiş ki; siz istemeseniz de satırlar arasında kaybolup gidiyorsunuz.
Benden söylemesi her satır bir hayli gözyaşı içeriyor. Kalabalık yerlerde okurken gözlerinizden süzülen yaşlara anlam veremeyenlere kitabın kapağını göstermenizi tavsiye ederim. Çünkü ben öyle yaptım…
Kitabı henüz okumayanlar için kısacık bir bilgi vermekde fayda var. Süreyya Ülkü Güler başarılı bir matematik öğretmeni… Güler, eğitim süreci ve özel hayatıyla ilgili bir giriş kısmından sonra 2015 yılında kızı İnci Su’yu kucağına almasıyla hayatının tamamen değiştiğini anlatıyor romanda…
İnci Su, 2015’in Ekim ayında Down Sendromu’yla gözlerini dünyaya açıyor. Bir annenin yaşadığı tarifsiz duyguları, evladının eğitimini ve küçük prensesin elde ettiği başarıları Süreyya Hanım kitabında akıcı bir dille aktarıyor bize.
Benden söylemesi Süreyya Hanım’ın Instagram hesabını takip ederek küçük İnci’nin gelişimine yakından tanıklık edip onunla sizler de gurur duyabilirsiniz. Elbette böyle hissetmeniz için öncelikle o satırlar arasında kaybolmanız gerekiyor.
Süreyya Hanım son derece mütevazi bir insan. Kendisiyle iletişime geçtiğimde beni kesinlikle kırmadı ve teklifimi kabul etti. Birlikte Down Sendromu ve annelik üzerine harika bir yolculuğa çıktık.
İşte Süreyya Ülkü Güler ile gerçekleştirdiğimiz hoş sohbetin detayları;
“Sizi tanıyabilir miyiz?” şeklindeki klasik bir soruyla başlamak istemiyorum. Çünkü, “Cennet’in Bir’İnci Günü’’ kitabını okuyanlar sizin en yakın arkadaşlarınızdan biri haline geliyor ve sizin yaşamınıza ortak oluyor. Öncelikle Down Sendromunu konuşmak istiyorum. +1 kromozom dünyaya gelen bir bebekte ne gibi farklılıkların olduğunu bizlere gösterir?
Aslında iki Down Sendromlu bebek bile farklı etkilenebiliyor. Ama genel hatları ile gevşek kas tokusu, çekik gözler, düşük kulak yerleşimi, yüksek damak, elinde simian denilen tek çizgi ve basık burun kökü kendini ilk gösteren fiziksel belirtiler. İçeride işler daha karışık olabiliyor... Kalp sorunları, bağırsak sorunları vb..
İnsanlar ne yazık ki Down Sendromu konusunda bilinçli değil. Bu nedenle dünyaya +1 kromozomla gelen yavrulara acıyan gözlerle bakıp, “Allah şifasını versin” demeyi tercih ediyor. İnsanların bu bilinçsizliği sizi 26 aylık süreçte nasıl etkiledi?
Açıkçası uzun süre tırnaklarım dışarıda gezdim bunu söylediklerinde. İçten içe kızıp, “Çocuğum hasta değil benim” diye açıklamaya giriştim hep... Sonra böyle olmuyor, daha büyük bir şey yapmak gerek diye düşünmeye başladım. Aslında, “Bu da senin sınavın” diyenler kızdırdı beni. Evlattan sınav mu olur? Olsa olsa ödül olur.
Bir anne için evladının sağlıklı olması çok önemlidir. Yani bir anne, bebeğini saçının ya da gözünün rengine göre sevmez. O minik yavru bizim olduğu için severiz. Bu nedenle ‘kabullenmek’ sözü bana itici geliyor. Doğum sonrası süreçte yaşadığınız duyguları tarif etmek elbette zor. Ama evladınızın gülüşü için güçlü olmaya nasıl karar verdiniz?
O güldüğünde “Ben niye ağlıyorum” dedim kendime... Çocuğum sağlıklıydı ve o fazla kromozon bizim mutlu olmamıza engel olamazdı. Belki de “engelli” kelimesinden bu yüzden nefret ediyorum. Bütün bunlarla birlikte bir de şu soru vardı hep aklımda “İnci böyle doğmak ister miydi?”. Ben onu dünyaya getirirken ona fikrini sormamıştım. Ortada var olan o fazla kromozomu da bize sadece mutluluk getirmeliydi.
İnci Tanesi’nin ömrü boyunca ayakları üzerinde durması için nasıl bir eğitim gerekli?
Bu her çocuk için farklı cevabı olan bir soru sanırım. Dediğim gibi hepsi farklı düzeyde bilişsel ve fiziksel yetiye sahip. Aslında tıpkı bizim gibi... Biri çok düzgün konuşabiliyor diğeri konuşma problemi çekiyor. Sadece İnci için şimdilik söyleyebileceğim tek şey yarın bugünden ne kadar ilerlediğimiz önemli... Üzerine koyabildiniz her beceri, her bilgi çok değerli. Eğitim, ilerleyen zamanlarda İnci’nin bize gösterdiği performansa göre şekillenecek. Üniversite okuyacak kadar iyi de olabilir. Ama olmaya da bilir...
Türkiye’de Down Sendromlu bireyler için devletin sağladığı eğitimler yeterli mi?
Devlet haftada iki saat eğitim ücretini karşılıyor. Bazı çocuklar için yeterli olabiliyor, bazıları içinse yetmeyebiliyor. İnci’ye fizyoterapi seansları az gelirken, bir başka arkadaşımız hiç fizyoterapi almadan yürüyebiliyor mesela... İnci haftada üç saat fizyoterapi alıyor ama 26 aylık olmasına rağmen hala tam bağımsız yürüme işini hallettik sayılmaz.
İnsanların, Down Sendromlu bireylere bakışını öncelikle paylaşımlarınızla yerle bir ettiniz. Sonra ise kitabınız gönüllere dokundu. Sizin gibi kendini evladına adayan, annelere ne gibi tavsiyeleriniz var?
Ben yola çıkarken gerçekten bunu amaçladım. İnci büyüdüğünde, “Bana neden bakıyorlar” demesin, farklı hissetmesin diye. Herkes Down olduğunu bilsin ama gözüne sokmasınlar istedim. Şimdiden güzel dönüşler alınca çok mutlu oluyorum. Her özel çocuğu olan anneye tek tavsiyem var; önce siz çocuğunuzla mutlu olmazsanız. Maalesef kimse çocuğunuza normal davranmaz. Ve her şey eğitimden geçiyor. Potansiyelleri farklı olsa da eğitim o potansiyelin yukarılara taşınması için güzel bir basamak.
Kitabınızda okuduğumda gözyaşlarımı tutmakta zorlandım. Her satır bizlere yeni şeyler öğretti. En çok da insanların evlatlarını Down Sendromlu olduğu için evlerde gizli saklı büyüttüğü bilgisi beni derinden etkiledi. Aileler sizce bu yolu neden tercih ediyor?
Söylemek çok acı ama “sağlam” çocuk doğuramadıkları algısı yüzünden utanıyorlar. Bir kısmı çevreden, bir kısmı da kendi kabullenemeyişlerinden… Dolayısıyla eğitime götürmüyorlar. O çocuklar evde tek başına eğitimsiz, bir köşede öylece büyüyor. Sonra sosyal ortamda yaşamayı öğrenemediği için de bir ortama soktuğunuzda nasıl davranacağını bilemiyorlar. Aile bunu görünce daha çok saklıyor. Bu kısır döngü de böyle sürüp gidiyor.
İnci’nin gülüşü hepimizin içini ısıtıyor. Peki, ya siz annesi olarak onun gülüşünde neler görüyorsunuz? (Ben kendi evladımın gülüşünde dünyayı görüyorum. Yıllarca boşa yaşamışım deyip duruyorum.)
İnci gülünce dünya gülüyor... İçimden de ağladığım günlerin vicdan azabı vuruyor. Sonuçta iki ay gibi bir süre “Ne yapacağım?” diye bocalayıp ağlamış bir anneydim ben de... Şimdi dönüp soruyorum kendime, “Sahi Süreyya, bu güzel evladın neyine ağladın sen ?” diye.
Kitap fikri ortaya nasıl çıktı? Bu süreç nasıl gelişti?
Ben sosyal medyada kendimce paylaşımlar yapıp birilerine sesimi duyurmaya çalışıyordum. Bakın eğitim neler hallediyor diyerek bir yandan da blog yazıyordum. Yayınevi beni fark edip mail attı; “Gelin İnci’nin ışığını birlikte yayalım” dediler... Bu benim ailelere ve hiç down sendromunu bilmeyenlere ulaşıp hislerimi anlatabilmem için büyük bir fırsattı. Hemen kabul ettim. Beş ay gibi bir sürede İnci’yi uyuttuğumda yazdım gecelerce... Sonuçta da güzel dönüşlerle yola devam ediyorum...
İnci’nin gelişimini, sizin büyük azminizi yıllar sonra ikinci bir kitapta okuyabilecek miyiz?
Ben hala güzel anlarımızın, zorluklarımızın kısa notlarını alıyorum. Belki benden önce İnci yazar, bir gün kendi hissettiklerini. Çok yakın bir arkadaşımın Down Sendromlu kız kardeşi var, günlüklerini kitap olarak bastılar (Pelin Atakan ) belki İnci de ablasının izinden gider.
Son olarak İnci’nin mührü nedir?
Kitabı ben yazmış olsam da o İnci’nin kitabı. Çünkü onun ve onun gibi özel çocuklar için yapılmış bir emek var ortada. Böyle bir kitaba benim şahsi imzamı atmam saçma olurdu. O yüzden de İnci’ye bir melek mührü yaptırdım. O mührü basıp, kitabı neden yazdığımı anlatan iki cümlemden birini yazıyorum kitaplara ...
- “ İnci büyüdüğünde, bütün bakışlar değişsin diye...”
- “Hayat da İnci’ye, inci gibi gülsün diye...”