SMA bilmecesi ve sorulmayan sorular

Çoğumuz sosyal medya hesaplarımızın ana sayfasına düşen, borularla makineye bağlanmış bebek fotoğraflarını bir kez bile olsa görmüşüzdür. Bebeğin, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası olduğu ve ilacının ücretini “devletin karşılamadığı” iddiasıyla yürütülen kampanyalara denk gelmişizdir. Son zamanlarda ünlü ismin de paylaştığı, sanki bebekler “bile isteye ölüme terk ediliyormuş” imasında bulunan paylaşımlar sonrası Sağlık Bakanı konuya ilişkin bir açıklama yaptı.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz.

Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir” diyerek yürütülen kampanyalara dikkat çekti.

Bakan Koca, “SMA kampanyasının 'kirli' yönü bazı küresel şirketlerin insanımızın iyi niyetini suiistimal etmesidir. Samimi duygularla hareket edenlerin tüm çabaları masumdur. SMA Bilim Kurulumuzun uygun gördüğü her tedavi, uygun görülen her hastaya uygulanmaktadır. Konu mali değil, insanidir” dedi.

Duygular sömürülüyor

Görüşüne başvurduğumuz ismini vermek istemeyen bir çocuk doktoru, SMA kampanyalarını profesyonel olarak işleyen bir süreç olarak görüyor. “Gündemimizde olan kampanyalar 2,5 milyon dolar, yani yaklaşık 20 Milyon TL'lik Zolgensma adlı ilacı temin edemeyen, SMA'lı çocukların ailelerinin başlattığı bir kampanya gibi gözükse de kesinlikle profesyonel işleyen bir süreç. Bu profesyonelliğin arkasında Zolgensma adlı ilacın patenti elinde olan Novartis firması var. Bu ilaç normalde çocukları SMA'dan ölen Amerikalı bir doktor aile tarafından geliştirildi. Sonrasında Novartis firması bu ilacı ve tüm haklarını satın aldı ve çok organize bir sosyal medya kampanyası başlattı.”

Hastalığın sosyal medyada manipüle edilerek aktarıldığını söyleyen doktor, “SMA hastalığı hakkında hiçbir bilgisi olmayan bir kişi, sosyal medyadan edindiği bilgilerle şöyle bir kanıya varıyor: Eğer bu ilaç solunum cihazına bağlı yaşayan, ellerini ve kollarını hareket ettiremeyen bir SMA'lı çocuğa verilirse bu çocuk solunum cihazından kurtulacak, normal sağlıklı bir çocuk gibi yürümeye, koşmaya başlayacak, sağlıklı bir şekilde hayatına devam edecek. Oysa gerçek hiç de öyle değil. Hastalık hakkında bilgisi olmayan duygulu ve vicdanlı bir toplum ‘Çocuklar ölmesin’ ‘X bebeğe nefes ol’ ‘Yaşamak herkesin hakkı’ gibi klişe ve duygu sömürücü sözlerle aldatılmakta, paraları alınmaktadır” diyor.

Kalıcı çözüm yok

Hastalığın tedavisi için 3 farklı ilaç kullanıldığını söyleyen doktor, hali hazırdaki tedavilerin, bebekleri bu hastalıktan tamamen kurtaramayacağını belirtiyor. “Tedavisiz bir SMA hastası ortalama 2 yaşında solunum yetmezliğinden vefat etmektedir.

• Bu hastalığın tedavisi için şu an 3 ilaç kullanılıyor. Spinraza (Nusinersen) adlı ilaç yaklaşık 650 bin TL, Evrysdi (Risdiplam) adlı ilaç yaklaşık 2,5 Milyon TL ve Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) adlı ilaç yaklaşık 20 Milyon TL. Bu 3 ilacın hiçbirisi kesin tedavi yani kalıcı çözüm değil. Sadece biraz olsun fayda sağlıyor.

Mesela tedavisiz bir SMA hastası kollarını hareket ettiremezken bu pahalı tedavileri alan bebekler az da olsa kolunu kıpırdatabiliyor, solunum cihazına ihtiyaçları azalabiliyor. Bu etkileri kalıcı olarak düşünmemek lazım. Sadece süreç yavaşlıyor, maalesef ölüm kaçınılmaz. Geçen sene bir doktor arkadaşın kızı bizim yoğun bakım ünitemizde yatıyordu. 2 yaşlarındaydı ve kollarını kıpırdatabiliyordu. Bu durum beni çok şaşırtmıştı, sonrasında Spinraza tedavisi aldığını öğrendim. Bu ilaç sayesinde diğer SMA'lı bebeklerin aksine kolunu kıpırdatabildiği halde, o da diğerleri gibi yoğun bakım ünitesinden kurtulamamıştı. Solunum kasları tam çalışmadığı için kendi tükürüğü akciğerlerine kaçtığı için çok sık akciğer enfeksiyonu geçiriyordu. Ne yazık ki, bu kızımız da 6 ay sonra yani 2,5 yaşında vefat etti. Spiranza vesilesi sadece 6 ay daha uzatabilmişti ömrünü.”

Üstüne para verip kobay olmak

SMA ilacının geliştirilme aşamasından da bahseden doktorumuz, ilaç şirketleriyle yürütülen kampanyaların arasındaki ilişkiye dikkat çekiyor. “Mâlum aşılardan dolayı bazıları bu süreçlere aşina olabilir. Bir ilaç geliştirilirken, hastalarda denenmeden önce laboratuvar aşamasında fare, sıçan, sincap gibi hayvanlarda 18-30 ay kadar araştırılır. Etkili olduğu düşünülürse hastalar üzerinde denenmeye başlanır. Öncelikle Faz 1 aşamasında 20 ile 100 kadar gönüllüde yaklaşık 30 ay denenir. Sonra Faz 2 aşamasında birkaç yüz gönüllüde, Faz 3 aşamasında binlerce gönüllüde araştırılır. Her faz yine yaklaşık 30 ay kadar sürer. Bir ilacın onay alıp eczanelerde satışa sunulması ortalama 5-10 yıl kadar sürer.

Mevzu bahis Zolgensma adlı ilaç şu an Faz 1 aşamasında. Amerika'da 22 SMA'lı bebekte araştırıldı ve olumlu etkileri bulundu. Bu bilgi sadece ileriye yönelik araştırmalara devam edilmesine umut olarak düşünülebilir. Etkinliğinin kanıtlanması için binlerce çocukta denenmesi lazım. İşin ilginç kısmına gelirsek Novartis firması bu Faz 1 gönüllülerini kendi aramıyor. Tedavisiz kalırsa 2 yaşlarında vefat edeceği beklenen çocukları için elinden gelen her şeyi yapmaya hazır aileler âdeta yarışarak ‘gönüllü’ olmaya hak kazanıyor. Aileler sosyal medyada yardım kampanyası açıyor, 20 milyon TL'yi toplayan aile gönüllü olarak kabul ediliyor. Hem ilaç geliştirme aşamasına devam ediliyor hem de firma bir hastadan bir servet kazanıyor.

Vefat önlenemez

Sosyal medyada düzenlenen sosyal medya kampanyalarında hastalık hakkında yanlış bilgiler verilmektedir. Bu ilaçla SMA’lı bebeğin bir anda iyileşeceği ve erişkin yaşlarını görebileceği izlenimi verilmektedir.

Bu kampanyaların Novartis firmasının desteğiyle açıldığını düşünmekteyim. Öyle olmasa bile bu kampanyaların tamamen toplumu yanıltıcı ve duygularını sömürücü olduğu kanaatindeyim. Bin tane bebek için toplanacak 13 milyon TL ile bebeklerin ömrü en fazla 2 yıl uzatılacak, solunum yetmezliğinden vefat etmesi kesinlikle önlenemeyecektir.”

Paranın denetimini kim yapıyor

Sağlık Bakanlığının SMA ilacını SGK ödemesine almayıp, bebekleri ölüme ittiği meselesine de değinen çocuk doktorumuz şunları ifade ediyor, “Bu da tamamen bir algı yönetimidir.

• • Neden kimse bu ilacı 13 milyon TL'ye sattığı için Novartis firmasını eleştirmiyor?
• • Firmalar ilaç fiyatını belirlemede ve ilaç hakkında manipülasyon oluşturmada tamamen özgür müdür? İsteyen her kişinin yanlış bilgiler sunarak hasta çocuğu için yardım kampanyası açma yetkisi var mıdır?
• • Yarın bir gün bir beyin Cerrahı 90 milyon TL’ye anensefalili bebeklere beyin nakli yapıyorum diye ortaya çıktığında ‘Anensefalili bebekler ölmesin, sadece 90 milyon TL vererek sen de bir bebeği yasatabilirsin’ denen yardım kampanyaları da görecek miyiz?

Gönderilen paralar ‘gofundme’ adlı bir sitede toplanıyor. Bu site tamamen gayri resmi bir site. Birbirinden habersiz 30 kişi aynı kampanyaya bağış için bu siteye 100 TL gönderse ama site toplanan mevcut para bin TL dese, kimse 2 bin TL nereye gitti diye hesap soramaz, çünkü para akışını denetleyen resmi bir kurum yok. Kampanyada hedeflenen para toplanamadan çocuk vefat etse para nereye gidiyor, kimde kalıyor bunu da denetleyen yok. Daha öncesinden vefat etmiş bir çocuğun resmini kullanıp para toplayan hesaplar bile var.”

Asıl sorular sorulmuyor

Günümüz sağlık endüstrisinde ve medya çevrelerinde bu tür haberler yapıldığında asıl sorulması gereken sorular genellikle sorulmuyor. Hasta bir çocuk üzerinden duygu sömürüsü yapılmanın yanı sıra bir şey yapmak şöyle dursun her şeyi berbat eden modern tıp ve beslenme uygulamaları yüceltiliyor.

• O halde soralım:
• • Modern bir hastalık olan SMA neden ortaya çıktı?
• • Yeni bebeklerin SMA hastası olmaması için ne yapılması gerekiyor?
• • Aşılar mı, ilaçlar mı, işlenmiş gıdalar mı, ağır metaller mi hastalığa yol açan unsurlar neler?
• • Hem tedavi etmeyen, hem de inanılmaz fiyatlara satılan bu sözde ilaçlara neden müsaade ediliyor?
• • Sağlık Bakanlığı bu usulsüz uygulamalar yapan firma ve şahısları ifşa etmiyor ve neden müeyyide uygulamıyor?