Milyonda bir görülen ölümcül hastalıkla filmleri aratmayan savaş: Yıllar sonra gelen görüntü herkesi duygulandırdı

Giresun'da yaşayan Ali-İmat Elmalı çifti, 1996 yılında oğulları Onur'u (4) nedeni belirlenemeyen hastalık sonucu kaybetti. Aile, yaşadıkları acının nedenini anlayamadan bu kez diğer çocukları Fatih'in (11) sağlık sorunları yaşamaya başlamasıyla sarsıldı.

Kentteki hastanede yapılan tetkiklerde bir sonuca ulaşamayınca İstanbul'a giden ailenin oğlu Fatih'e, 1999 yılında ALD (Adrenolökodistrofi) teşhisi konuldu. Doktorlar, ölümcül hastalığın ilerlememesi için yurt dışından temin edilebilen ‘Lorenzo's Oil’ adlı ilacın düzenli kullanılmasını önerdi.

Aile, ikinci evlat acısıyla yıkıldı

Baba Ali Elmalı da oğlunu yaşatabilmek için maddi zorluklara rağmen ilacı temin etmeye çalıştı. Bu süreçte ailenin en küçük çocukları Kadir için de test yapıldı. Tetkiklerde, Kadir'in de aynı hastalığa yakalandığı ortaya çıktı.

 Kadir’in tedavisine başlanırken, ağabeyi Fatih Elmalı hayatını kaybetti. Beyin ve böbrek üstü bezlerinde hasara yol açan genetik hastalık nedeniyle Elmalı ailesi, ikinci evlat acısıyla yıkıldı.

Kız kardeş, ağabeyine hayat verdi

Aynı teşhisin konulmasıyla zamanla yarışa başlayan aile tarafından temin edilen ilaç, Kadir Elmalı tarafından kullanılıp, tedavisine başlandı.

 İlacı kullanan aileye, doktorlar tıbbi bir çıkış yolu olarak kız kardeşten kemik iliği nakli önerisinde bulundu. Kadir'in yaşama tutunabilmesi için nakil umuduna sarılan Elmalı çifti, doktor kontrolünde bebek sahibi olmaya karar verdi.

Çiftin, 24 yıl önce çocukları dünyaya geldi. Aile, bebeğin cinsiyetinin kız olduğunu öğrenince büyük mutluluk yaşadı. Güldeniz adı verilen bebeğe yapılan testlerde, iliğinin ağabeyi Kadir ile uyumlu olduğu tespit edildi. Güldeniz 5 yaşına geldiğinde, o dönem 11 yaşındaki ağabeyi için ameliyat masasına yattı. Hastanede yapılan başarılı operasyonla Güldeniz’den alınan ilik, Kadir'e nakledildi.

Ödüllü filmi andıran hikaye

Kadir Elmalı, geçirdiği zorlu yılların ardından sağlığına kavuşarak normal bir yaşam sürmeye başladı. 2 çocuğunu ALD hastalığından toprağa veren Ali - İmat Elmalı çifti, kızlarının iliğiyle hayata tutunan oğulları Kadir Elmalı'nın mürvetini gördü. Kadir Elmalı, kentte düzenlenen görkemli düğünle kız arkadaşı Büşra Cilan ile hayatını birleştirdi. Yaşadıkları mücadele, 1992 yapımı, başrollerini Nick Nolte ile Susan Sarandon’un paylaştığı ödüllü ‘Lorenzo’s Oil’ filmini andıran Elmalı ailesinde yıllar süren acı yerini düğün mutluluğuna bıraktı.

'Artık geçmişi değil, mutluluğumu düşünüyorum'

Kadir Elmalı, yaşadıkları acılı sürecin geride kaldığını belirterek, "Çok küçüktüm. Ailemle birlikte İstanbul maceramız oldu. Onlarla beraber en büyük sıkıntıları aştık. Çok zorluk oldu ama Allah’ın izniyle bugünlere geldim; artık evleniyorum. Geçmişte olan olayları ön planda tutmuyoruz.

Tabii ki sıkıntılar büyüktü. Şu an artık bir sorun yok. Artık geçmişi değil, mutluluğumu düşünüyorum. Acılı geçmişi düşünmüyorum. Bugün en güzel günüm. Hayırlısıyla bundan sonra daha güzel günlerim olacak. Hastalık geride kaldı, hatırlamıyorum bile. Eşimle birlikte mutluluğa erdim" diye konuştu.

'Üzüntülü günlerin mükafatını mutlulukla alıyoruz'

Anne İmat Elmalı yıllar süren mücadelenin ardından bugünleri görmenin mutluluğunu yaşadıklarını ifade ederek, "O zamanlarda büyük üzüntüler yaşadık. Süreçler çok zordu. Önce Allah sonra da doktorlarımızın vesilesiyle hastalığı yendik. Allah bana bir kız evladı verdi. O da ağabeyinin yaşama tutunmasına vesile oldu. Oğlum, kızım ve gelinimizle beraber artık hep ileriye bakıyoruz. Mutlu ve sağlıklı bir hayat geçirmeyi Allah nasip etsin inşallah. Çok mutluyuz. O üzüntülü günlerin mükafatını bugünlerde mutlulukla alıyoruz" dedi.

'İyi ki iliğimiz tutmuş'

Hayata tutunmasına vesile olduğu ağabeyinin mutluluğuna tanıklık eden Güldeniz Elmalı da "O zamanlar çok küçüktüm; bir şeyleri bilmiyor ve hissedemiyordum. Eğer ben olmasaydım ağabeyim de olmayacaktı. Ağabeyime yetişemeseydim belki de tek başıma olacaktım. Vefat etmiş olsaydı bir ağabeyim olmayacağı için çok üzülürdüm. O şu an bana bir dayanak. Ne olursa olsun hemen arkamda bitiyor. İyi ki yaşıyor, iyi ki iliğimiz tutmuş" diye konuştu.

Ald Hastalığı nedir?

'Sinir sistemi hastalığı' olarak da bilinen ALD, görme ve işitmede azalma, hareketsizlik, yürümede zorluk, havale geçirme gibi belirtilerle ortaya çıkabiliyor. Hızla ilerleyen ve çocuklar için kısa sürede ölümle sonuçlanabilen hastalık, özellikle 5-12 yaşındaki çocukları etkiliyor. Filmlere konu olan ‘Lorenzo’s Oil’ adlı ilaç, ölümcül nörolojik hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak amacıyla geliştirilen özel bir yağ karışımı olarak biliniyor. Doktorlar, hastalığın etkin tedavisinde uygun ilik nakli olduğunu belirtiyor. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından 'Yurt Dışından İlaç Temini' prosedürü kapsamında raporlu ve onaylı olan hastalar, bahse konu ilacı kurum güvencesiyle de temin edebiliyor.